ABSTRACT
Objetivo: analizar el significado que adquiere la enfermedad para las personas afectadas por Demencia, proporcionándoles voz. Material y métodos: aproximación a la fenomenología descriptiva a través de entrevistas a personas de ambos sexos y mayores de 50 años residentes en Tarragona (España) con un diagnóstico de Demencia leve o moderada, principalmente enfermedad tipo Alzheimer. Resultados: surgieron tres grandes temáticas: 1) normalización de la pérdida de memoria en fases incipientes en relación al proceso natural de envejecimiento; 2) autopercepción de que existe un problema de memoria instaurándose que se disimula frente a su entorno y 3) procesos de adaptación y aprendizaje de estrategias para convivir con su condición tras el diagnóstico. Conclusiones: la falta de infraestructuras especializadas dentro del sistema sanitario en materia de cuidados, programas de prevención y detección precoz son los aspectos más evidentes remarcados.
Objective: To analyze the meaning of dementia by those affected by it, and to give them a voice. Material and methods: Descriptive phenomenology through interviews with people of both genders who are over 50 years old and living in Tarragona (Spain), with a diagnosis of mild or moderate dementia, mainly related to Alzheimer's disease. Results: Three main themes emerged: 1) normalization of memory loss in early stages as part of the natural aging process; 2) self-awareness of progressive memory decline, which is concealed from others, and 3) adaptation processes and strategies to coexist with their condition after diagnosis. Conclusions: The most evident features were the lack of specialized infrastructures within the health system in terms of care, prevention programs, and early detection.
Objetivo: Analisar o significado que a doença adquire para as pessoas afetadas pela demência, dando voz a elas. Material e Métodos: Abordagem da fenomenologia descritiva por meio de entrevistas com pessoas residentes em Tarragona (Espanha) com diagnóstico de demência leve ou moderada, principalmente doença do tipo Alzheimer de ambos os sexos e com mais de 50 anos. Resultados: Surgiram três grandes temas: 1) Normalização da perda de memória em fases incipientes relacionadas ao processo natural de envelhecimento; 2) Autopercepção de que existe um problema de memória que se esconde do ambiente; 3) Processo de adaptação e estratégias de aprendizado para conviver com sua condição após o diagnóstico. Conclusões: A falta de infra-estruturas especializadas no sistema de saúde, programas de prevenção e detecção precoce são os aspectos mais evidentes.
Subject(s)
Interviews as Topic , Dementia , Qualitative Research , Alzheimer Disease , Life Change EventsABSTRACT
Objetivo. Explorar las experiencias de personas con enfermedad de Crohn (EC), aquellos acontecimientos que modificaron sus vidas, el impacto y las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad. Material y métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron 10 entrevistas a profundidad a afectados de la provincia de Alicante (España). La recolección de datos, procesamiento y análisis de los mismos se realizó a través de algunos elementos que recoge la fenomenología. Resultados. Las experiencias de los afectados se pueden clasificar en cuatro grandes temas: reconocimiento de enfermar, consecuencias percibidas por los afectados por EC de la propia enfermedad, gestión de la enfermedad y búsqueda de apoyo. Conclusiones. El conocimiento de la experiencia de vida de las personas afectadas por EC parece una herramienta indispensable para conseguir una gestión eficaz del proceso de cronicidad al momento de planificar programas sanitarios específicos de tratamiento.
Objective. To explore the experiences of people with Crohn disease (CD), their life-changing events, the impact on their lives and the strategies used to cope with it. Materials and Methods. Qualitative study. In-depth interviews were carried out on 10 people affected by the disease in the province of Alicante (Spain). The collection, processing and analysis of data was performed using some phenomenological elements. Results. The experiences of those affected can be classified into four main areas: recognition of the illness; perceived consequences of the disease itself by CD affected patients; disease management, and the search for support. Conclusions. Knowledge of the life experience of people affected by CD appears to be essential for the effective management of chronic illnesses when planning specific health treatment programs.